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台灣製造,煎、煮、燉、炸等多功能,2-4人份
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一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不本月優惠過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。
「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。
李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年這裡最便宜時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。
脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是夏季特賣 目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」
如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書,鼓勵更多人從自傳中得到力量。
至於纏身李怡潔多年的SMA,在治療方面也傳來好消息,第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
精品品牌Dior今(21)晚舉辦LADY DIOR AS SEEN BY藝術展開展酒會,展出30件攝影與25件雕塑作品,總計55件作品,包括台灣藝術家劉致宏與邵亭魁為此展覽也進行了全新創作,以他們獨有的方法展現藝術時尚感,這次展出的藝術展主角包款是1995年面世的經典包款,是當時英國威爾斯王妃黛安娜出席巴黎舉行的塞尚展覽會時,法國第一夫人以此作為禮物獻給深獲全球媒體寵愛的黛安娜王妃,從此有「黛妃包」的美名,而今晚酒會也眾星雲集,包括了徐熙娣(小S)、吳慷仁、陳庭妮、錦榮、汪小菲等人都現身這場開展酒會。
藝術展一角(圖/記者賴鵬翔攝,2017.7.21)
▲陳庭妮參加時尚活動,意外和小s撞帽。(圖/吳政璋攝 , 2017.07.21)
國際巨星小S今晚穿上蕾絲連身洋裝,搭配黑色貝雷帽走龐克個性風,小S說今天不擠胸部,因為「大奶不時髦,今天走very 龐克、very bag girl路線,等一下have a drink」秀出中英文夾雜的「時尚晶晶體」,但精心準備的華服,卻與今晚出席的另一位女星陳庭妮撞帽,被其他女星搶鋒頭的小S受訪笑著表示、非常不爽,更開玩笑說要封殺陳庭妮,還搞笑的說:「其實今天邀請我一個人就OK了。」
▲小s出席時尚活動,笑老公品味差。(圖/吳政璋攝 , 2017.07.21)秒殺商品
陳庭妮出席精品活動,與小S撞帽(圖/dior)
開箱
藝術展一角(圖/記者賴鵬翔攝,2017.7.21)
莫允雯出席精品活動(圖/dior)
小S受訪時也聊到,老公許雅鈞最近突然積極地健身練身體,瘦到68公斤,從背後看上去線條很好看,但是媒體問到會不會再想生一個孩子呢?她笑說、做一做就好了啦,不要再有第4胎了。雖然對於老公身材讚許有加,但是關於服裝品味她卻頗有意見,她說兩人品味不同,「我老公會穿緊身服裝,衣服上面有玫瑰、廟、長城、各國宗教圖案,還會自己跑去訂做絲質襯衫,我們去泰國度假,他帶了自己訂作的寶藍色絲質襯衫,我抖了一下,跟他說『baby你真的很敢穿』,連我女兒也都說那件襯衫很像魔術師。」
台灣藝術家劉致宏 特別幫展覽做的作品「Mid-Summer Night Stroll」(圖/記者賴鵬翔攝,2017.7.21)
王淨出席精品活動(圖/dior)
錦榮出席精品活動(圖/dior)
雖然難得出席時尚活動,小S看起來心情很好,但被問到姊姊大S最近被媒體拍到產後身材發福、慘遭網友毒舌攻擊,小S現場語氣一轉,對著鏡頭怒吼爆氣回應:「我只能說不要再煩我姊了好不好!你們身為人類,你們自己憑良心講,有些人的體質就是容易瘦,有些人體質就是比較不容易瘦,我也生完孩子,她也生完孩子,生完孩子的女性要瘦身真的非常困難,尤其是我們都已經39、40了,新陳代謝變很慢,所以不要把她逼那麼緊好不好!」說到激動處她停頓了一下,繼續說:「然後我也不懂,只要女生身體一臃腫,就是妳懷孕了嗎?難道女人的身體只能用來懷孕嗎?可不可以問別的問題!菜市場那些歐巴桑都懷孕了是不是?give her a break!ok?不要再攻擊我姊了!」可以說是護姊心切,情緒十分激動。
小S出席精品活動(圖/翻攝自小S臉書)
精品包與鱷魚的頭骨結合成藝術作品。(圖/記者賴鵬翔攝,2017.7.21)
曾愷玹出席精品活動(圖/dior)
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